L’OMS definisce le Cure Palliative Pediatriche come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia (OMS 1998). L’obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita del piccolo paziente e della sua famiglia. Le Cure Palliative Pediatriche di Antea vengono erogate sia a domicilio che presso la struttura Hospice 24 ore su 24 con la fornitura gratuita di tutti i dispositivi ed ausili utili al piccolo paziente oltre che tutti i farmaci necessari alla cura. Il domicilio, però, rappresenta, nella maggioranza dei casi, il luogo ideale di assistenza e cura.

Le Cure Palliative rivolte ai minori presentano, rispetto a quelle rivolte all’adulto, alcune peculiarità: devono, infatti, rapportarsi alle mutevoli situazioni biologiche, psico-relazionali, sociali e cliniche del paziente pediatrico, rispondendo quindi a una tipologia e quantità dei bisogni del tutto specifici che condizionano tanto a livello programmatorio quanto organizzativo le azioni da intraprendere e i modelli organizzativi da seguire.

Le Cure Palliative Pediatriche affrontano patologie diverse e le malattie neurologiche ne rappresentano la maggior parte. Sono patologie che spesso si protraggono per anni e la maggior parte di questi ultimi il bambino e la famiglia li trascorrono in ospedale; questo aspetto costituisce un’altra criticità delle Cure Palliative Pediatriche, in quanto per una famiglia il punto di riferimento resta l’ospedale ovvero i professionisti che li hanno seguiti per tutto questo tempo. Diventa dunque fondamentale una stretta collaborazione e dialogo tra l’ospedale e l’Unità Operativa di Cure Palliative. Altra criticità è rappresentata dal carico emotivo cui è sottoposta la famiglia e le “insidie” dell’accanimento terapeutico e delle false aspettative. Si potrebbero definire le Cure Palliative Pediatriche come la massima espressione delle Cure Palliative, perché gli obiettivi e i valori sono gli stessi, ma ci si prende cura di una persona ancora più fragile e più piccola e le attenzioni dell’assistenza non possono non tenerne conto.

Nel corso del tempo c’è stato un aumento della richiesta di assistenza al paziente pediatrico generando l’esigenza di individuare strutture appositamente dedicate che garantiscano non la guarigione, ma la qualità di vita del bambino e della sua famiglia, nonostante la gravità della malattia. Infatti, oltre al bambino o adolescente non si può prescindere dalla sua famiglia che vive la frustrazione della malattia, affranta dal senso di impotenza, dalla paura, dal senso di essere abbandonati e soli ad affrontare il durissimo percorso che la malattia ha imposto al proprio figlio, fratello, nipote.

Antea si occupa da oltre 25 anni di promuovere e sviluppare le Cure Palliative Pediatriche, integrandole alla rete di Cure Palliative all’adulto, plasmandole sulle esigenze del bambino e sui bisogni della famiglia. A riprova di ciò l’Hospice Antea dispone di tre stanze adibite a bambini e ragazzi così da poter essere assistiti nel migliore dei modi. 

Antea si è occupata di promuovere lo sviluppo delle Cure Palliative Pediatriche e continua a farlo, affrontando la difficoltà, ancora presente, nel realizzare una rete efficiente e concreta, al servizio delle esigenze del bambino e della sua famiglia che metta in relazione i pediatri, l’ospedale e l’UOCP; Antea si propone di facilitare le occasioni di dialogo e di confronto tra i professionisti dei vari settori coinvolti, per rendere le Cure Palliative Pediatriche più accessibili, più efficienti e più condivise.

È stata individuata un’équipe multi professionale dedicata alla pediatria con professionisti formati sia in Italia che negli Stati Uniti che collabora e si coordina con il Pediatra di libera scelta e/o con il reparto ospedaliero da cui proviene il bambino. L’èquipe pediatrica Antea è costituita da 2 Medici esperti in Cure Palliative, un Pediatra, 5 Infermieri, un Assistente Sociale, uno Psicologo, un Terapista Occupazionale, un Fisioterapista e da diversi volontari non professionisti, ma sono poi il bambino, la sua famiglia, le loro esigenze a delineare le figure più adatte a tracciare il sentiero che l’equipe deve saper percorrere insieme a loro.

Quando ci si prende cura di un bambino e della sua famiglia è necessario avere non solo competenza ed esperienza nelle Cure Palliative e in pediatria, ma anche imparare a mettersi in discussione e condividere le proprie emozioni con il gruppo. Spesso la condivisione costante di tutti i membri dell’equipe è lo strumento vincente che consente ai vari componenti di far risuonare le emozioni, di evidenziare le problematiche, di mettersi in discussione, e, attraverso il confronto, di crescere e migliorare l’assistenza.

I bambini sono la forza che muove il mondo, in loro riponiamo le nostre speranze, le nostre forze e quando ci troviamo di fronte alla loro fragilità ci sentiamo impotenti, dimenticando che la loro unica richiesta, anche se silenziosa, è di essere curati, accuditi, sostenuti attraverso un sistema che rispetti la loro prima esigenza: avere una vita “normale” fino alla fine.

 

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